Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ и оваа година го одбележува Светскиот Ден на Ретки Болести – последниот ден од месец февруари. Во рамки на Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија, а предводени од кампањата на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести) и под мотото „Придружете ни се за да се слушне гласот на ретките болести“ Здружението за ретки болести со подршка на повеќе институции, здруженија, поединци реализира низа активности насочени кон промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка на истите.
Како централен настан се планира одржување на атлетски крос по кејот на Охридското Езеро, на кој ќе учествуваат ученици од ОСУ „Св.Климент Охридски“ Охрид и другите училишта во Охрид, со што ќе дадат своја поддршка на лицата заболени од ретки болести.
Стартот на атлетскиот крос ќе биде утре 29-ти февруари (понеделник) во 12 часот од Холандскиот парк (кај мостот Билјанини извори).
Ретки болести по дефиниција се оние болести кои се јавуваат кај помалку од 5 лица на 10 000 жители. Земајќи го бројот на ретки болести кои постојат во светот (меѓу 6000 и 7000 различни дијагнози) и светските статистики, можеме да заклучиме дека во Македонија над 100 илјади граѓани се соочуваат со некоја ретка болест (6-8% од населението). Сепак, поради малиот број на пациенти со одредена болест, јавноста, па дури и во професионалните кругови, нема доволно знаење за нив. Гледано од медицинска страна, тоа најчесто се хронични, дегенеративни и фатални болести, поради кои заболените имаат значително намален квалитет на животот, особено затоа што се зависни од туѓата помош. За жал, најголемиот број на заболени од ретки болести се деца, чие детство наместо игра и смеа е обележано со посети на болници и барање на дијагноза и соодветно лекување.